По результатам очередного выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему: "Совершенствование оказания медицинской помощи больным с наследственными гематологическими заболеваниями", прошедшего в Махачкале 17 октября 2014 года в Министерстве здравоохранения Республики Дагестан, сформулированы законодательные инициативы и конкретные предложения по качественному улучшению положения пациентов, страдающих заболеваниями крови.
По итогам работы Заседания было принято решение о необходимости внедрения современных методов лекарственной терапии препаратами, наиболее эффективными для леченияпациентов, страдающих от болезней крови, в том числе такое формы, как талассемия. Также был рассмотрен вопрос о включении современных лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи пациентам с гемоглобинопатиями, в программы регионального лекарственного обеспечения в соответствии с эпидемиологической ситуацией в конкретном регионе.
По окончанию Заседания состоялась пресс-конференция. На ней эксперты рассказали журналистам об актуальности прошедшего мероприятия. Она обусловлена крайней необходимостью всесторонне направленной деятельности по борьбе с такими серьезными социально-опасными заболеваниями, как заболевания крови. Насущность этой деятельности отражена в Приоритетном национальном проекте «Здоровье», в Государственной программе Российской Федерации "Развитие здравоохранения".
Принятие мер по совершенствованию специализированной медицинской помощи пациентам с заболеваниями крови — архиважное направление развитие отечественного здравоохранения. По статистическим данным около 7% населения планеты являются носителями гемоглобинопатий. Ежегодно рождается 300 000 – 500 000 детей, имеющих гемоглобинопатию, среди нихособенно выделяется ее редкая форма — талассемия. Дагестан является эндемичным регионом для этой формы наследственных гемолитических анемий. В России распространенность глобиновых аномалий неоднородна. Одним из регионов РФ, где наиболее распространены гемоглобинопатии, является Республика Дагестан.
Открыл пресс-конференцию Владимир Круглый, член Комитета Совета Федерации по социальной политике. Он отметил, что при формировании политики в системе здравоохранения мы должны учитывать вопросы справедливости и равенства всех пациентов, независимо от их количества и стоимости их лечения.
Виталий Омельяновский, председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике выделил подходы к финансированию дорогостоящих технологий с точки зрения экономической выгоды для государства. Он особо отметил, что выбирая те или иные методы лечения, инновационные технологии, нужно особое внимание уделять рациональной трате государственных денег.
Спикер сказал, что выбор заболеваний и методов лечения должен строиться на экспертизе и клинико-экономическом обосновании, которые основываются на оценке тяжести и бремени заболевания, эффективности и пользы существующих методов лечения.
Также он обратил внимание коллег на необходимость комплексного подхода в лечении гематологических заболеваний, в том числе талассемией: ранняя диагностика, адекватное лечение, преемственность лекарственного обеспечения. При такой системе оказания медицинской помощи пациенты остаются полноценными членами общества, что отвечает приоритетным задачам государственным политики России.
Виталий Омельяновский, в своем выступлении обратился к международному опыту борьбы с талассемией, приведя в пример Кипр (где талассемия – национальная проблема, так как каждый 6-й грек-киприот является носителем гена этого заболевания). В стране успешно внедрена система лечения, благодаря которой все больные социализированы, создают семьи, прекрасно работают на нетяжелых работах и доживают до преклонных лет.
Танка Ибрагимов, министр здравоохранения Республики Дагестан отметил, что положение дел с наследственными гематологическими заболеваниями в Республике является государственной проблемой для Дагестана. Особый акцент он поставил на том, что от этих серьезных заболеваний страдают дети, поэтому необходимо совместными усилиями региональных и федеральных властей сделать все возможное, чтобы избежать дальнейшей инвалидизации маленьких пациентов.
Министр здравоохранения Республики Дагестан, рассказал об имеющемся в республики опыте лечения пациентов, страдающих гематологическими заболеваниями иподчеркнул, что сегодня необходимо применять новые комплексные подходы к решению этой проблемы.
Индира Юнусова, главный внештатный специалист детский гематолог-онколог Министерства здравоохранения Республики Дагестан обратилась к статистике заболеваемости талассемией в Дагестане. Она указала на проблемы организации оказания медицинской помощи населению, в том числе на то, что нет регистра пациентов, нет возможности полной верификации этого диагноза из-за отсутствия высокотехнологических методов исследования. Решить проблему, которая, по мнению Индиры Юнусовой является проблемой государственной важности, можно, включив инновационные лекарственные средства в региональную льготу для обеспечения ими нуждающихся детей и взрослых, а также, включив талассемию в перечень 24 орфанных заболеваний.
Ирина Мясникова, Исполнительный директор Всероссийского общества орфанных заболеванийсообщила присутствующим, что Всероссийское общество орфанных заболеваний совсем недавно начало работать с больными талассемией. Это работа направлена на информирование и защиту прав пациентов. Ирина Мясникова, отметила, что пациенты с гематологическими заболеваниями нуждаются в постоянном медикаментозном лечении, в этом случае продолжительность их жизни увеличивается до 40 и более лет.
Необходимо сказать, что среди важнейших проблем в лечении пациентов, страдающих гематологическими заболеваниями, можно назвать низкий уровень диагностики, невозможность предоставления необходимых медицинских технологий для лечения гемоглобинопатий, отсутствие адекватного финансирования и другие. Разрешению этих трудностей во многом поспособствовало бы создание системы взаимодействия всех звеньев здравоохранения в Республике Дагестан, в том числе, в части диагностики и лечения наследственных гематологических заболеваний, усиление межрегиональной кооперации, ведение Федерального регистра пациентов с гемоглобинопатиями, а также создания возможности обеспечения таких больных необходимыми лекарственными препаратами в рамках регионального бюджета.
Спикеры выездного заседания в своих выступлениях подчеркнули значимость обеспечения больных с талассемией современными лекарственными средствами в рамках регионального бюджета. Выступающие отметили недостаточный уровень диагностики гематологических заболеваний в Республике Дагестан вследствие отсутствия высокотехнологических методов обследований.
В обсуждении был сделан акцент на необходимости междисциплинарного подхода при организации диагностики и лечения наследственных гематологических заболеваний. Участники заседания единодушно пришли к выводу о необходимости создания регистра пациентов, страдающих гематологическими заболеваниями, на федеральном и региональном уровнях.
Сегодня российская государственная политика в сфере здравоохранения нацелена на сохранение здоровья и повышение качественного уровня жизни россиян, путем оказания квалифицированной помощи всем категориям пациентов, в том числе и с редкими формами заболеваний, таких, как талассемия, которая является сегодня очень серьезной и актуальной государственной проблемы для Республики Дагестан. Примером деятельности по определению проблем пациентов, страдающих серьезным и опасным недугом, и оперативным выявлением мер по решению этих проблем, является совместная работа Комитета Совета Федерации по социальной политике, Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике, Правительства Республики Дагестан, Министерства здравоохранения Республики Дагестан, российского экспертного медицинского сообщества.
