«Мне, конечно, тяжело с ними, но они – радость в моей жизни»,

Семья с ребенком-инвалидом – это семья с особым статусом, заботы и проблемы которой определяются не только личностными качествами всех ее членов и характером взаимоотношений между ними, но и гораздо большей сложностью существования и постоянным отвлечением на решение различных проблем этого ребенка, относительной закрытостью семьи от внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у родителей. Но самое главное и самое сложное – это специфическое положение ребенка-инвалида в семье, обусловленное его врожденной болезнью.
Джавгарат Каландарова является матерью двух детей с ограниченными возможностями. Без всяких оговорок и ссылок на пикантность темы, она приняла мое предложение посетить редакцию и рассказать о своей необыкновенной и очень дружной семье, каждый член которой с пониманием, терпением и любовью относится к самому близкому человеку, преодолевая иногда очень трудные периоды в жизни «особых», немного отличающихся от своих сверстников детей.
– В настоящее время количество детей с различными физическими или психологическими заболеваниями в нашей стране постоянно увеличивается. Детей с ограниченными возможностями иногда рождается по двое, а то и по трое в семье. К сожалению, некоторые родители, столкнувшись с подобной проблемой, отказываются от своих детей или отдают их в специальные учреждения и интернаты, в которых инвалиды доживают свою, как правило, очень короткую жизнь. А ведь семья – это основное и самое главное в жизни ребенка-инвалида, основное звено в системе его ценностей, лечении, воспитании, удовлетворении насущных (бытовых) потребностей, его обучении, – считает Джавгарат Каландарова.
Когда-то молодая семья Каландаравых с нетерпением ждала своего первенца. Беременность у Джавгарат протекала нормально, она прошла всех специалистов, сдала требующиеся анализы, прошла УЗИ, которое показало здоровый плод без каких-либо патологий. У нее родилась дочка, которую сами родители назвали Нурият.
– Единственным видимым признаком в патологии физического развития у ребенка была нога, которая оказалась чуть короче другой. Но уже позже, через два месяца у дочери проявились все признаки болезни ДЦП легкой степени, – вспоминает мать.
Осознание того, что проблемы со здоровьем у их ребенка фатальны и болезнь не подлежит окончательному излечению, у многих родителей проходит болезненно. В этот момент оба супруга переживают массу негативных эмоций, вплоть до обвинений в адрес друг друга. Но ни у кого в роду со стороны Джавгарат и ее мужа Алила подобных случаев рождения детей-инвалидов не было. Поэтому искать виновного в рождении больного ребенка не имело для них никакого смысла. Ни медицина, ни сами родители не могли ответить на вопрос: кто виноват – генетическая наследственность или медицина, которая, как это часто случается, чего-то недоглядела – но много думать об этом у них уже не было ни времени, ни сил – надо было лечить и растить первенца.
На таком сложном этапе жизни семьи очень важна поддержка близких людей. Но в современных реалиях очень часто родители не получают помощи от медицинских специалистов и государства, не получают они достойной, своевременной поддержки и от своих родственников, друзей и ближайшего окружения. И что зачастую могут посоветовать родные и близкие родителям такого ребенка – родить «нового здорового» и не падать духом.
Через два года в этой семье появляется второй ребенок. Но как говорится, «беда одна не приходит». Второму ребенку – мальчику тоже поставили диагноз ДЦП – грубая задержка слухоречевого развития.
Основной груз проблем по уходу за детьми-инвалидами лег на хрупкие плечи молодой матери. Именно от линии ее поведения, выдержки, уравновешенности, силы зависела и судьба этих двух малышей, и атмосфера в семье. Обладая всеми этими качествами характера, Джавгарат учила своих детей любить себя такими, какие они есть, она хорошо понимала, что многие дети, видя свою маму бодрой и веселой, способны научиться у нее радоваться жизни и делать это даже в том сложном положении, в котором этим детям суждено находиться всю их жизнь. И давалась ей это не очень просто, она училась жить по-другому, думать о людях и вести себя не так, как раньше.
Конечно, самые сложные периоды жизни этой семьи уже позади. И непонимание со стороны различных инстанций и должностных лиц, отказывающих иногда в самом необходимом, были не самими горькими моментами и днями в жизни этой семьи. А ведь пережить такое отношение к своим семейным, личным проблемам тоже задача не из простых. Да еще и ко всему прочему появляется такая «бытовая» проблема, как отношение в обществе к особой категории детей и их родителям. Отсутствие опыта общения с детьми, имеющими такого рода заболевания, у большинства взрослых людей часто вызывает не совсем тактичные вопросы, взгляды, улыбки и т.д.
– Однажды когда Эльдар был еще ребенком и играл во дворе со своими игрушками в песочнице, прохожий мальчик попытался отобрать у него машинку. И тогда он кинул в этого мальчика камень и разбил ему голову, его мать стала громко ругаться в мой адрес. «Таких детей надо держать дома и не выпускать их на улицу», – кричала она на весь двор. Конечно, мне было очень жаль ее сына и обидно за своего ребенка, ведь с его агрессивностью, которая очень часто проявляется, я была не в силах бороться. И таких моментов было, к сожалению, немало, – говорит Джавгарат. Ведь держать ребенка в четырех стенах
невозможно. Мать двоих детей-инвалидов со временем научилась прощать тех, кто их не понимает, и даже при этом идти по жизни с гордо поднятой головой. К ней не сразу пришло понимание, что дети – это счастье, пусть даже оно такое трудное и совершенно не такое, как у других.
Эльдар уже вырос, ему скоро исполнится 18 лет. Он стал спокойным и рассудительным. А дочери Нурият 20 лет. И их мать с гордостью об этом мне рассказывает. С большой радостью и теплотой рассказывала мне Джавгарат о своих детях, об их увлечениях, желаниях, об их сокровенных мечтах. У каждого из ее детей свой характер. Эльдар любит смотреть телевизор, слушает музыку, разбирается в ней. Нурият хочет стать профессиональной массажисткой. Дочь первая помощница Джавгарат по дому и на работе. Дети постоянно находятся рядом с Джавгарат в Доме дневного пребывания, где она работает поваром. Нурият окончила курсы кулинаров во вспомогательной школе-интернате №8, где она училась, и сегодня помогает матери готовить, мыть посуду, чистить картошку и т.д. Как и все молодые девушки, она ухаживает за собой, ходит в салон красоты, самостоятельно посещает поликлинику, помогает матери управляться с братом, одевать его, кормить и т.д. По вечерам, когда муж Алил приходит домой с работы, в этой дружной семье ужинают за одним столом, беседуют, смотрят телевизор, планируют следующий день.
– Мне, конечно, тяжело с ними, но ведь они даны мне Аллахом, они радость в моей жизни, мои кровинки и теперь мой удел доставить им радость в сложной жизни, – говорит Джавгарат Каландарова.
 Только упорство, воля к жизни и безграничная любовь к своим детям меняют мир к лучшему. Это знают все мамы и папы, которые растят детей особой категории. Знают об этом и Алил с Джавгарат – отец и мать, очень любящие своих детей.