Как аутичные дети осторожно входят в общество
Этих детей называют особенными. Они улыбчивы, симпатичны и мало чем отличаются от своих сверстников. На первый взгляд. Только родители и педагоги понимают, каких трудов стоило, чтобы аутичные дети чувствовали себя спокойно в обществе, открываясь этому миру и открывая мир для себя. Каждый день шаг за шагом они проходят этот сложный путь к повседневной жизни.
Тем, кто не знаком с особенностями развития аутистов, проблема представляется смутно. Кто растит особенного ребенка, сами становятся особенными. Это люди с глубочайшим терпением, проживающие и пропускающие сквозь свое сердце все состояния ребенка – от ментального отрешения до истерического исступления, взрывающего мозг, и физического сопротивления, с которым трудно справиться даже взрослому. В такие минуты хочется плакать от бессилия, бессонных ночей, хронического головокружения и сверлящей мозг мысли: что мне делать?
«ПРИКРЫТЬ» ПРОБЛЕМУ НЕ ПОЛУЧИТСЯ
Ежегодно 2 апреля отмечается Всемирный день информирования об аутизме. Для работников Дома дневного пребывания ДРООПИ «Жизнь без слез» этот день исключительный, связанный с их подопечными, которых они понимают без слов и адаптируют к социуму. С ними они проводят 5 дней в неделю, занимаясь по специализированным методикам.
Завуч по учебной части Эльмира Магомедова и завуч по воспитательной части Саида Макуева Дома дневного пребывания рассказали «МИ», как особенные дети проходят адаптацию и как педагогам и работникам центра приходится доносить до людей ту простую мысль, что аутисты – это «люди как люди».
Эльмира М.: – В 2007 году Ассамблеей ООН было принято решение отмечать 2 апреля День распространения информации об аутизме. В 2010 году эту линию подхватил Центр лечебной педагогики г. Москвы. В этот день стали проводиться мероприятия, направленные на информирование общества о проблемах аутизма, чтобы оно было готово воспринимать аутистов как обычных людей.
В 2014 году мы также начали отмечать в дагестанском центре этот день. Впервые провели шествие по городу, стартовавшее от Дома издательства. Шли дети, их родители, сотрудники. Мы несли в руках шары синего цвета, плакаты. Синего – потому что аутизм отождествляют именно с этим цветом.
Иногда мы проводили акции в виде концертов. И люди видят, что аутичные дети могут многое – петь, танцевать. Они умеют жить как обычные люди и могут выйти в общество, хотя, как правило, такие дети плохо идут на контакт. Они и с родителями не всегда идут на контакт. За годы обучения у нас они учатся взаимодействовать с людьми. Говорят, что аутизм – невралгическая проблема, но это не совсем так. Аутизм до сих пор не изучен. Одни считают, что это генетическая особенность, другие – что это особенность внутриутробного развития. Поэтому для лечения аутизма нет специализированных лекарств. Медикаменты применяются в том случае, когда имеются симптомы других заболеваний, сопровождающих аутизм. К примеру, если у ребенка есть особенности пищевого поведения или трудности с засыпанием.
– Родитель, узнав, что его ребенок – «другой», попадает в сложную психологическую ситуацию. Сначала ему нужно понять, что происходит с его ребенком, затем принять то, что его ребенок отличается от других людей. Многие пытаются утаить от знакомых и родственников проблему. Но это удается только до трех лет. После этого «прикрыть» проблему возрастом ребенка не получается. Они начинают метаться в поисках нужного врача. Их состояние сродни тому, что мы называем «на грани». Может, родителям тоже нужна психологическая помощь, чтобы успокоиться и начать помогать своему ребенку?
Эльмира М.: – Не каждый родитель способен верно оценить состояние ребенка. Хотя первые «звоночки» проявляются к 3-6 месяцам. Такие дети не любят разные формы активности, чтобы их брали на руки. Если обычный ребенок наблюдает глазами и поворачивает голову за проходящими мимо родителями, то малыш с особенностями развития не реагирует на окружающих, слабо реагирует на игрушки. И уже ближе к году, когда становится заметно, что ребенок не откликается на свое имя, ходит на цыпочках и странно машет руками, нет элементарных навыков, которые свойственны нормотипичным детям, тогда родители могут забить тревогу. Но опять-таки все родители разные. Есть и те, кто даже к трехлетнему возрасту ребенка не подозревает в нем отклонений. Они продолжают ждать, уверенные, что вот-вот он заговорит.
Внимательный родитель обратится к специалисту. Проблема в том, что не всегда специалист способен с первого раза поставить правильный диагноз. Нередко врачи советует родителю повременить, потому что в принципе то, на что они жалуются, не всегда выглядит как грубое нарушение.
Сложности у родителей возникают, когда нужно выйти в общественное место. В магазине такие дети ведут себя истерично, и это похоже на избалованное поведение, детский каприз. Они начинают визжать, кричать и топать ногами, валяться на полу. За это время 100 бабушек может подойти и поучать маму, которой и так нелегко. Поэтому в нашем центре работают психологи, они учат родителей. На занятиях, на тренингах мы объединяем таких родителей, и они становятся другими мамочками. Не теми, которые забиты в угол и боятся чужого мнения, а спокойными и уверенными. Тем родителям, которые приходят к нам в последующем, они помогают и советуют, как быть. Ежегодно мы набираем новых детей. И вновь пришедшим родителям нужно время, чтобы привыкнуть и идти той дорогой, которой они принесут пользу своему ребенку.
ЭТОГО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ?!
– В Дагестане принято полагаться на соседей, знакомых, родственников. Доброжелательные знакомые советуют специалистов, к которым они когда-то обращались, и начинаются хождения по рекомендованным чудо-врачам. Это правильный подход?
Эльмира М.: – Каждый ребенок индивидуален, у кого-то аутизм формируется как синдром Аспергера, у кого-то как синдром Каннера, и только психиатр может выявить особенности развития.
Чаще всего родители рассказывают, что они обратились к невропатологу, он назначил препараты, но это не помогло. Вообще в таких ситуациях нужно обследовать ребенка: сделать ЭЭГ ночного сна, МРТ головного мозга, после чего совместно невропатолог и психиатр могут определить, что с ребенком. Тогда они смогут назначить лечение. Но не всегда требуется медикаментозное решение. Возможно, нужен специалист, который поможет скорректировать поведение.
Но, как вы сказали, для начала нужно, чтобы родитель прошел стадию принятия диагноза ребенка. Особенно первое время родителям сложно смириться с диагнозом. К нам приезжали специалисты из Москвы и других городов страны. И они выявляли аутизм здесь у наших детей. Чаще всего родители реагировали остро, что этого не может быть! Ребенок заговорит! Родителям очень сложно. Они стесняются говорить о своей проблеме в обществе. Они редко ходят к родственникам. И мы в своей практике сталкивались с тем, что когда мы посещаем общественные мероприятия с детьми, на них могут пристально смотреть или даже пальцем показывать. Не всегда дети-аутисты становятся объектом внимания, потому что внешне они не отличаются от нормотипичных. Но если речь идет о детях с синдромом Дауна, то здесь мы можем наблюдать не всегда правильную реакцию со стороны окружающих.
Некоторые родители начинают бегать по частным центрам по советам знакомых. Им советуют занятия, препараты, они пробуют все, но результата не видят, потому что работа должна вестись не разово, а комплексно и ежедневно.
– Спектр процедур в частных нейроцентрах – широкий и дорогостоящий. Прайс может доходить до 90 тысяч в месяц, причем маршрутизация включает обследования и специалистов, которые, может, и не нужны на этом этапе. Кто-то оплачивает, полагаясь на специалистов и отзывы, кто-то, видя цены, опускает руки… Что вы можете посоветовать родителям?
Эльмира М.: – Мы не можем советовать и говорить родителям, не ходите туда-то. Это их выбор. Вопрос в том, что они посещают не систематически, а отдельными разрозненными курсами. Индивидуальные занятия – это хорошо, но таким детям нужны групповые занятия. Когда мы начинали, у нас были индивидуальные занятия, мы пришли к выводу, что нужны и групповые, и индивидуальные. Мы составляем программу под каждого ребенка и прописываем, сколько и какие занятия требуются. Помимо педагогов-дефектологов, у нас есть индивидуально работающие логопеды, психологи, АВА-терапист. То есть специалист, который работает над поведением детей. Речь идет об агрессии, самоагрессии, то, что мы называем нежелательным поведением.
– Как люди узнают о ДРООПИ «Жизнь без слез»?
Эльмира М.: – Мы доступны по всему Дагестану. О нас рассказывают родители детей, посещающих Дом дневного пребывания. Мы часто проводим мероприятия. На базе нашего центра работают семейные приемные, где мы проводим бесплатные консультации. В прошлом году мы выиграли президентский грант, и семейные приемные стали выезжать по всей республике – по городам и селам. На местах мы оказывали помощь родителям, которые воспитывают таких детей. Не только в плане образования, но и ТСР (технические средства реабилитации).
Обычно родители звонят и интересуются, может ли их ребенок посещать центр. Мы приглашаем их на бесплатную консультацию по понедельникам и четвергам. Специалист смотрит ребенка, и по итогу ставим его в очередь. Ближе к сроку поступления звоним родителям, чтобы они собрали необходимый пакет документов. Мы работаем 5 дней в неделю, как в школе, но у нас своя программа. Некоторые звонят нам, пытаются записаться на частной основе. Но мы так не работаем. К нам поступают не только аутисты, но и дети с умственной отсталостью, синдромом Дауна, ДЦП, грубой задержкой развития.
РОДИТЕЛЯМ ТОЖЕ НАДО ОТДОХНУТЬ
– Существует расхожее мнение о том, что люди с таким диагнозом могут обладать исключительными способностями. Но чаще всего родители понимают, что всю жизнь они должны сопровождать и помогать ребенку. Люди с диагнозом аутист, повзрослев, смогут реализовать себя в обычной жизни?
Эльмира М.: – В процессе обучения дети приобретают навыки. У нас есть Дом дневного пребывания, его посещает 273 ребенка и подростка с ментальными и психофизическими нарушениями, из них более 150 детей – с аутизмом. Есть учебная квартира, там дети обучаются самостоятельно ходить в магазин, готовить, хотя все эти подготовительные практики они проходили и ранее. Третье направление работы – это кафе «Время перемен». В нем работает 7 молодых людей с инвалидностью. И это, действительно, трудовая занятость. Но ребенка с тяжелой формой поведенческих нарушений к такой работе приучить действительно сложно. Поэтому мы открыли отделение «Самостоятельная жизнь». Оно включает мастерские по деревообработке, полиграфии, керамике. Там им легче себя реализовать, ведь им нужна и полезна трудотерапия.
К нам приходят дети, которые не знают, что такое ложка или унитаз. Мы их обучаем навыкам самообслуживания по специальной методике. Мы обучаем не только ребенка, но и родителей. Потому что, если ребенок придет домой и продолжит есть руками, то никаких изменений не произойдет. Все наши специалисты проходят обучение в лучших центрах Пскова и Москвы и получают соответствующие сертификаты. Мы составляем индивидуальные программы. В них все прописано, что делает специалист, ребенок и что делает родитель. Это своего рода домашнее задание для родителей. Много неречевых детей. Как они занимаются? Для этого существуют методики: к примеру, ПЕКС – это интерактивная коммуникативная книга. Аутичные дети многое запоминают визуально. Они общаются с нами с помощью изображений, выставляя картинки в ряд. Конечно, весь процесс занимает много времени. Особенно сложно приучить детей коммуницировать с другими людьми. Первое время, когда мы начинали выходить с ними в общественные места – парки, театр, они шли с большим трудом. Боялись звуков, боялись того, что в зале тушат свет.
Ведь такие дети пугаются многих вещей, на которые мы не обращаем внимания: звуков пылесоса, торможения машины. Процесс обучения требует много времени, терпения педагогов и родителей. Иногда педагоги выгорают и говорят о том, что им трудно. Для них проводятся занятия, стараемся дать возможность педагогу отдохнуть. Родителям тоже надо отдохнуть. У нас были проекты – школа выходного дня, когда мы забирали в субботу детей на целый день и давали возможность родителям провести время так, как они хотят. Мы организовывали караоке для родителей, и вы бы видели, насколько им это было нужно, как это их вдохновляло. Ведь они постоянно рядом с ребенком, им некогда уделить себе время.
– Педагоги выгорают, занимаясь с детьми. Родители тоже испытывают немалый стресс. Не каждый справится, и что тогда?
Эльмира М.: – Они уходят из семей. Чаще уходят папы, но в нашей практике были два случая, когда матери не выдерживали. Почему так происходит? Родители не всегда прислушиваются к мнению педагогов и врачей. Они не дают препараты, боятся, что ребенок превратится в овощ. Но проходят годы, и когда ребенку не дают препараты, в переходном возрасте у него случаются срывы. Многим аутистам неведомо чувство страха, понижен болевой порог. Мы не можем винить родителей. Не каждый в состоянии с этим справиться. И не каждый брат или сестра могут взять на себя такую ответственность. Родители испытывают стресс, когда ночью им нет покоя, когда ребенок носится и все ломает. И в первую очередь надо помочь тем, кто с ним рядом. Мы всегда предлагаем назначить ребенку грамотное лечение, в том числе с выездом за пределы республики.
– Самый главный страх родителей аутичных детей: что будет после меня?
Эльмира М.: – Практически так оно и есть. Даже если ребенок с синдромом Аспергера, и он гений в информатике, он может не выполнять элементарных действий. Например, не сможет самостоятельно завязать шнурки. Наша цель научить ребенка самостоятельной жизни. Мы работаем над этим на постоянной основе.
Саида М.: – Проблема и в том, что родители обращаются к специалистам достаточно поздно. Они ждут, что ребенок заговорит к 7 годам, но надо начинать работать с ним раньше.
– В основном это происходит так: обеспокоенные родители показывают ребенка врачам. А те им говорят, что вы хотите от маленького ребенка, не все ведь начинают говорить к 2 годам, обычный ребенок, не придирайтесь! Приходят родители к четырем годам, а им на этот раз говорят: а что вы так поздно пришли, вы что, не замечали отклонения? Родители в замешательстве: они и так расстроены состоянием ребенка, и такой упрек… Пытаясь наверстать упущенное, они начинают бешеный марафон по всем врачам, которые прямо или косвенно имеют отношение к их проблеме – идут к остеопатам, неврологам, логопедам.
Складывается ощущение неполноценности системы, в которой нет специалистов, выявляющих детей в пограничном состоянии.
Эльмира М.: – К сожалению, родители сталкиваются с такими ситуациями. Но дело в том, что за 10 минут невозможно определить, что происходит с ребенком. Например, в среднем психиатру требуется не менее 2,5 часов, чтобы понаблюдать за ребенком и выявить особенности его развития. До трех лет, в принципе, возможно заметить особенности в развитии. А в три года тем более. Я часто сталкиваюсь с такими случаями, когда родители нам звонят в семейную приемную и рассказывают, что врач советует ждать до 5 лет, пока ребенок заговорит. Но это неправильно. Чем раньше начнут заниматься с ребенком, тем больше вероятности его вытянуть до обычной школы. Почему я об этом говорю. Руководитель ДРООПИ «Жизнь без слез» Айшат Гамзаева сама прошла этот путь. С трехлетним ребенком она «стучалась во все двери», пытаясь понять, что с сыном. И после того, как ему поставили диагноз аутизм в Москве, она не опустила руки и с большим усердием продолжила с ним заниматься, лечить его. И действительно то, что она начала делать это на раннем этапе, дало свои плоды. Он уже взрослый мужчина, ему 39 лет, у него семья, дети… Поэтому если выявить на раннем этапе, то, взявшись за ребенка, родители могут постараться привести в нормотипичное состояние.
НАУЧИТЕ ЕГО ГОВОРИТЬ
– И в то же время – не каждому родителю легко дается осознание того, что ребенок «молчит» не просто так, что ему нужна помощь…
Эльмира М.: – Они приходят со стандартной просьбой – научите его говорить. И уверены, что этим все проблемы будут решены. А мы спрашиваем, как у него с поведением. Он неусидчив. А как научить его говорить, если невозможно усадить за стол?
Мы работаем над поведением, затем переходим к образовательному процессу. Мы не отрицаем: наша специфика работы – никогда не говорить родителю нет и не говорить, вы не правы, потому что он перестанет верить нам. Мы постепенно проводим с ним беседы, зовем на занятия, показываем детей, какими они были до и после. Мы не говорим родителю: а где вы были, а почему вы не заметили? В такие минуты родитель замыкается в себе. Потому что он тоже переживает трудные времена. Он ночью не спит, не может куда-то выйти, родственники не ждут в гости, потому что ребенок ведет себя неспокойно. От состояния родителя зависит, что будет происходить в дальнейшем с ребенком. Мы, специалисты, знаем, как правильно подойти к родителю. И вместе мы справимся.
– Нередко детей с РАС (расстройство аутистического спектра) «путают» с детьми, у которых ЗПРР. В основном потому, что и те, и другие – не разговаривают, ведут себя подчас агрессивно, плохо концентрируются на объектах. Но в принципе и те, и другие при своевременном правильном подходе и лечении могут выйти на результат. В вашем центре есть такие случаи?
Саида М.: – У нас есть и такие случаи, когда при положительном результате родители не хотят забирать детей, потому что детям с нами очень комфортно.
– Насколько правильно записывать таких детей в обычный сад, считая, что другие дети повлияют на их ребенка?
Эльмира М.: – Там, где есть нарушения поведения, возникнут сложности. Ребенку может понадобиться тьютор. И потом, не зная, как себя вести с таким ребенком, у воспитателей начинается паника. Ребенок что-то ломает, а другие дети это видят. У нас была идея открыть группы в обычных детсадах, но воспитателем должен выступать обученный педагог, чтобы потом, пройдя адаптацию, ребенка можно было перевести в обычную группу. Тогда он будет видеть, как ведут себя нормотипичные дети.
Саида М.: – Если легкая задержка психоречевого развития и нет поведенческих проблем, то таким детям можно посещать обычный сад.
– Выход в общество для многих детей – это важный шаг. Готово ли общество принять особенных детей?
Эльмира М.: – У нас большой контингент специалистов, это люди, которые хорошо понимают, над чем они работают. Излечить полностью от аутизма невозможно, но возможно его скорректировать. Обязательно нужно информировать общество, что есть и такие люди, поэтому наше шествие называется «Люди как люди». Сейчас у нас несколько единиц транспорта, и мы можем привозить и развозить детей по домам.
А когда мы только начинали, родителям приходилось самостоятельно привозить детей к нам, и они приходили в слезах. Потому что ребенок в маршрутке кричал, люди осуждающе смотрел на мать или делали ей замечание. А она и так страдает. Сейчас, имея свой транспорт, мы облегчили им проезд до центра и обратно.
В рамках проекта «Открытые сердца» мы с детьми побывали в 6 городах Дагестана. Наши дети читают стихи, танцуют, и многие удивляются, что они показывают такие хорошие результаты. В мае мы начнем выезжать по республикам Северного Кавказа.
Важно то, что наши дети не находятся в замкнутом пространстве. Они активно участвуют в общественной жизни: в локальных и выездных мероприятиях, посещают театры, музеи, кино, парки, выставки. Мы контактируем с детьми, школьниками, и это расширяет рамки наших возможностей.
P.S.: Особенность обычных людей такова, что они начинают интересоваться проблемой, столкнувшись с ней. Поэтому специалистам, работающим с проблемой аутизма, важно ежегодно напоминать о существовании детей с особенностями развития. И делают это они не для того, чтобы обозначить себя и свой благородный труд, а чтобы обратить внимание на проблему, от которой никто не застрахован, но которую удастся максимально решить, лишь своевременно распознав. Они мечтают о том, чтобы лица детей и родителей светились улыбками, и чтобы общество не спугнуло аутичных детей, осторожно вступающих в большой мир людей.
Лариса ДИБИРОВА
