За «особенной» чертой

         Дом дневного пребывания «Жизнь без слез» – учреждение с уникальной историей. И не только потому, что здесь занимаются дети с особенностями развития. Руководитель и учредитель ДРОО «Жизнь без слез» Айшат Гамзаева прошла большой путь при создании этого центра, и помогли ей в этом материнская любовь и личная история, связанная с собственным ребенком, за здоровье которого ей пришлось бороться в течение многих лет. Своим личным примером она вдохновила многих родителей. Это удивительная история о том, как поддержка добродушных людей помогла большому количеству детей с ОВЗ найти свой путь, излечиться и обрести верных друзей.

О том, какие решения были приняты и с чего все начиналось, «МИ» расспросили Айшат Гамзаеву.

ОДНО ЛЕЧИТ, ДРУГОЕ – «ТОРМОЗИТ»

– Как и когда зародилась идея основать центр, в котором могли бы получить помощь дети с особенностями развития? Сейчас он очень востребован, а как обстояли дела в те годы, когда все только начиналось? Какая помощь вам была оказана со стороны властей – муниципальных, республиканских?

– До того, как я открыла организацию «Жизнь без слез», я прошла длинный сложный путь лечения и реабилитации своего ребенка. Когда ты сталкиваешься со своей проблемой, ты начинаешь искать любые возможности для решения. В 1984 году у меня родился сын, рос и физически развивался как все обычные дети, но не разговаривал, плохо шел на контакт с людьми. Я замечала некоторые странности в поведении, но на мои вопросы врачи не давали полноценного ответа. В 80-е года понятие «аутизм» не было распространено, многие врачи о нем читали только в книгах, оно не было изучено должным образом. «Заговорит еще, просто не пришло время!» – утешали меня они, но легче от их слов не становилось. Я понимала, что это не нормально, у каждого периода взросления ребенка есть свои критерии и возрастные нормы.

Конечно же, тогда я не имела ни малейшего представления о заболеваниях, связанных с расстройствами аутистического спектра. Четкое понимание беды было осознано в полной мере, когда ребенку исполнилось 7 лет. Он по-прежнему не говорил, его отказались принимать в школу. «Роди еще одного, а его отдай в интернат», – заявил мне однажды врач. Это звучало как приговор. В тот момент все переломилось у меня, такого допустить я не могла. В моей голове не укладывалось, как можно оставить свое дитя – самое дорогое в мире, когда он нуждается в твоей помощи. Я решила не сидеть сложа руки и посвятить сыну все свое время. Для этого мне пришлось уволиться с работы и начать усиленно заниматься развитием ребенка. Вместе с логопедом мы сделали большой прорыв. Невероятно трудно было научить его различать цифры, он их вообще не воспринимал. В этом и проявляется особенность детей с аутизмом. Представляете, в следующем году мы смогли отправить ребенка в школу. Он учился с обычными детьми, разговаривал, вроде был адекватный, но после 4 класса меня уговорили перевести ребенка на домашнее обучение.

Сказали, когда учителей будет много, ему придется нелегко. И это стало роковой ошибкой, которую я совершила по незнанию. Отсутствие коммуникации со сверстниками очень плохо сказалось на моем сыне. Он замкнулся, начал сильно меняться, и скорее всего, он и сам начал осознавать, что не такой, как все. Вот тогда я решила, что мне надо искать ответ на свои вопросы в другом регионе. Я поехала с сыном в Москву. Это были уже 1998-1999 годы. Сыну 15 лет, подросток. Мне подсказали обратиться в специализированный центр, куда принимали по направлению таких детей со всей России. Наш прекрасный земляк, уроженец Ахтынского района Амирхан Амрулахович Амирханов, работал завотделением компьютерной томографии в детской клинической больнице в Москве. Этот человек поставил нам правильный диагноз. Выяснилось, что нам назначали препараты, по сути взаимоисключающие друг друга. Одно лечит, другое «тормозит». Причем сразу их отменять было нельзя, иначе можно спровоцировать приступ. По совету врача сначала мы «чистили» организм ребенка от этих лекарств, нам назначили другие препараты. Мы консультировались у психиатра, психоневролога, они все расставили по местам. Нам назначили другие препараты: самое интересное, они не были дорогостоящими. Тогда мне объяснили, что надо стабилизировать поведение ребенка, и потом через год приехать, чтобы назначить ему лечение. Конечно же, на тот момент мне никто ничего не обещал.

Лечение дало результат? Вы вернулись через год?

– Да, мы приехали спустя год, и нас направили к психоневрологу в 6 психиатрическую больницу. Там мне рассказали, что есть НКО, которые занимаются проблемами таких детей. Я узнала о существовании Центра лечебной педагогики. Сейчас я всех названий и имен не упомню, куда мы ездили, с кем консультировались. Но были среди них те, кого называют корифеями – настоящие специалистами в этой области медицины: Никольская, Баевская. Они объяснили мне, как заниматься с ребенком, дали книги, программу, объяснили, что занятия должен проводить дефектолог. По этой программе он смог за год освоить 6 классов по математики, от простых цифр перейти к решению сложных уравнений.

 

ЭТО ЖЕ НАШИ ДЕТИ!

– После этого вы задумались о необходимости создать центр здесь?

– В очередной свой приезд в Москву я в беседе со специалистами Центра лечебной педагогики получила предложение основать подобную организацию в своей республике. Благодаря этой организации семьи, имеющие таких же детей, получат ориентир в жизни. В тот момент я решилась сделать свой первый шаг.

– Вы приняли решение создать организацию, а сам процесс: насколько он был легким или сложным для вас? Все ли получилось с первого раза?

– Зарегистрировать организацию мне помогла бывшая министр образования Ума Авадзиевна Омарова. Она основала собственную бесплатную юридическую клинику и оказала мне всю необходимую помощь, чтобы учредить Центр лечебной педагогики. Но, к сожалению, с этой организацией у меня ничего не получилось. Я не учла менталитет дагестанцев, ряд других моментов. Следующей моей попыткой в результате долгих консультацией стала вновь созданная организация «Жизнь без слез». Ее я основала в 2006 году. Я до сих пор являюсь учредителем. Все проекты я переписывала заново под эту организацию. Тогда я заручилась поддержкой Евросоюза, Еврокомиссии. На свой проект мне удалось получить немалые средства 200 000 € разом. Вы представляете?

– Как получилось, что ваша организация стала получать субсидию от государства? Кто поддержал ваши инициативы?

– Нашим детям требовалась квалифицированная психолого-педагогическая помощь. У многих были тяжелые формы поведенческих нарушений, и чтобы их скорректировать, требовалась ежедневная кропотливая работа. В то время у нас были средства, мы закупили уникальное оборудование, которого в Дагестане больше ни у кого не было. Это оборудование нам рекомендовали приобрести наши партнеры из Швейцарии. Для того, чтобы его приобрести и помогать деткам, нужны были большие деньги. Их не было, тогда я обратилась к председателю Народного Собрания РД Магомед-Султану Байболатовичу Магомедову с просьбой помочь.

На мое обращение отреагировали очень быстро, чему была приятно удивлена. В назначенное время прибыла в Дом профсоюзов, где меня ждали сам председатель Народного Собрания республики, а ныне госсекретарь региона, министры образования, здравоохранения, социального труда и развития. Магомед-Султан Байболатович обратился ко мне: «Расскажите, Айшат, в чем ваша проблема?» Я видела его желание решить наш вопрос.

Рассказав о Доме дневного пребывания, в котором проходят реабилитацию дети с ментальными особенностями, объяснила, что нам нужно оплачивать работу специалистов, потому что родители оплату не потянут. Магомед-Султан Магомедов был впечатлен моими рассказами и сразу же ответил: «Надо обязательно им помочь! Мы должны сделать все, чтобы взять детей под свое крыло!» Эти слова тронули меня до глубины души, они были очень важны.

Министр образования посчитал, что раз это социальный проект, то нас нужно прикрепить к министерству соцтруда. Министр соцтруда, в свою очередь, утверждал, что это находится в ведении министерства здравоохранения. Министр здравоохранения решил, что это не его сфера. У каждого свои аргументы. Назревала дискуссия, которую прервал Магомед-Султан Байболатович. Тогда он своим волевым решением изменил судьбу нашей организации «Жизнь без слез», озвучив фразу: «Это же наши дети, и они не могут быть чужими и оставленными без внимания и заботы». Нас «закрепили» за министерством образования, в то время его возглавлял Магомедфазил Азизов. Магомед-Султан Магомедов сдержал свое слово: правительство издало Постановление о выделении субсидии на содержание Дома дневного пребывания. Нам выделили именную стипендию, и по сей день мы ее получаем. Фактически он спас наш дом, сохранил для детей дом, в котором они могут теперь проходить реабилитацию. Благодаря его настойчивости на протяжении многих лет размер стипендии только увеличивается.

– Недавно вас посетил руководитель республики Сергей Алимович Меликов. Расскажите, как это было?

– Поддержка главы республики для нас многое значит. Ведь вначале нам даже помещение в аренду сдавать боялись. Вы что, они тут все раскурочат, говорили нам. Мы обращались в мэрию Махачкалы. Сейчас мы располагаемся в здании бывшего аптечного управления. Второй этаж был еще в более-менее пригодном состоянии, а первый этаж нам пришлось ремонтировать за счет собранных пожертвований. Около 40 млн мы вложили в ремонт! Недавно мы обсуждали необходимость установки лифта, чтобы можно было спокойно подниматься на второй этаж. Посчитали его стоимость – немалая сумма! Лифт будет стеклянный, располагаться на торце здания.

Посетив нас, Сергей Алимович провел совещание, на котором обсудили вопросы по финансированию для завершения строительства нового дневного центра в пос. Н. Хушет, строительства круглогодичного лагеря для детей с тяжелыми нарушениями и их родителей на берегу моря, поддержки кафе «Время перемен», где работают люди с ментальными нарушениями. И, как я уже сказала, установки лифта в здании, где ныне располагается Дом дневного пребывания.

 

ИНКЛЮЗИЯ – ИЛЛЮЗИЯ?

– Вообще само здание соответствует тому количеству детей, которому требуется помощь специалистов центра?

– Когда мы переехали сюда, я думала, закроем потребности всех наших детей. Но, смотрите, вот наша электронная очередь (показывает в компьютере). Больше 400 детей в очереди, и каждый день звонят и просят еще поставить, еще поставить. И это только Махачкала. А по республике 40000 детей-инвалидов, из них 80% – дети с ментальными нарушениями, которые никуда не ходят: в садики их не берут, в школу не принимают, и они сидят дома.

– Некоторое время назад говорили о необходимости введения инклюзивного обучения. Чтобы такие дети могли заниматься в обычных учреждениях с другими детьми. На ваш взгляд, такая методика будет эффективной?

– Я была в ряде стран Европы, и там о таких формах обучения речи не идет. По мнению профильных специалистов, инклюзия – в некотором роде утопия. Очень сложно ребенку с ОВЗ интегрироваться в программу образования для здоровых детей. Им требуется особая помощь специалистов. Другое дело, когда речь идет об инвалидах-колясочниках. У них сохранный интеллект, они могут находиться в обычных образовательных учреждениях. Но своих детей мы не ограждаем от обычных. Мы проводим мероприятия, совместные с образовательными учреждениями, забеги, фестивали. Выезжаем в другие республики. Нас хорошо встречают в Ингушетии, Кабардино-Балкарии, Чечне. У нас своя театральная студия, детский хореографический ансамбль. Для наших детей мы создали все условия, чтобы их жизнь проходила под девизом – без слез.

– Родители, которые к вам обращаются, рассчитывают на вашу помощь, наверное, для них ваша организация – последняя надежда?

– В нашем Доме дневного пребывания работают 5 специалистов по прикладному поведенческому анализу, это так называемая АВА-терапия. В платных центрах такие занятия также проводят, но они очень дорогостоящие, для людей со средним материальным достатком – сумма неподъемная. Кроме того, мы своих детей забираем с утра в половине восьмого на своем служебном транспорте. Сейчас в нашем центре обучаются 276 детей. В январе 2022 года мы открыли отделение «Самостоятельная жизнь», которое включает мастерские: деревообработка, гончарное дело, компьютерная грамотность, швейное дело, керамика, свечное дело, домоводство и кулинария.

В заключение нашей беседы я хочу выразить слова безмерной благодарности Главе РД Сергею Меликову за поддержку, за то, что мы расширили границы своих возможностей посредством строительства нового социального объекта и Госсекретарю РД Магомед-Султану Магомедову за помощь, за то, что именно благодаря его решению мы смогли функционировать, развиваться и спасать наших детей.

Лариса ДИБИРОВА

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Пожалуйста, введите ваш комментарий!
Пожалуйста, введите ваше имя здесь

Последние новости

В Махачкале задержаны водители, выложившие видео опасной езды в соцсети

Сотрудники Госавтоинспекции Дагестана обнаружили в соцсетях очередные публикации с видеозаписями грубых нарушений Правил дорожного движения. Нарушители установлены, задержаны, привлечены...

Задержан руководитель МБУ «Дирекция парков и скверов» Махачкалы

Задержан руководитель МБУ «Дирекция парков и скверов» города Махачкалы по подозрению в превышении должностных полномочий, сообщает СКР по Дагестану. По...

Бывший начальник РОВД по Кизлярскому району Дагестана обжаловал свой пожизненный срок

Бывший начальник РОВД по Кизлярскому району Дагестана полковник Гази Исаев обжаловал в Верховном суде РФ свой пожизненный срок за...

В столице Дагестана установили мемориальную плиту участнику СВО Алексею Дорохову

Память еще одного участника специальной военной операции – Алексея Дорохова, отдавшего свою жизнь, защищая интересы родной земли, увековечили в...
spot_imgspot_img

Свыше 1230 обвиняемых привлек СК Дагестана в 2024 году к уголовной ответственности

За минувший год Следственное управление СК Дагестана привлекло к уголовной ответственности свыше 1230 обвиняемых, в целом в суды было...

Махачкала может получить 97 транспортных единиц

Администрация Махачкалы подала заявку на участие в федеральном проекте «Развитие общественного транспорта» на приобретение в 2025 году 97 транспортных...
spot_imgspot_img

Вам также может понравитьсяСВЯЗАННОЕ
Рекомендовано вам