Председатель Дагестанской региональной общественной организации помощи детям-инвалидам «Жизнь без слез» Айшат Гамзаева на личном опыте знает, каково это – растить необычного ребенка. Но быть наедине со своей проблемой она не захотела и создала для родителей и их детей Дом дневного пребывания. В прошлом году она получила премию Владимира Высоцкого «Своя колея» за стойкость, достоинство и бескрайнюю материнскую любовь.
ПЕРЕСТАТЬ ПЛАКАТЬ И НАЧАТЬ РАБОТАТЬ
– С чего началась ваша добровольческая деятельность?
– Наверное, с семьи и сына. У нас родился особенный ребенок, и у меня ушло очень много времени на то, чтобы понять, что с ним. Понятия «аутизм» тогда не было не то что в нашей республике, но даже в стране. Пока я боролась за сына, искала организации, которые помогают в воспитании таких детей. В Москве я познакомилась с педагогами из Центра лечебной педагогики, которые за короткий срок стали мне близкими людьми. Мне казалось, что весь мир сосредоточен на них, потому что они занимались проблемой моего ребенка. Мы ездили в центр на протяжении двух лет, и тогда директор Анна Битова предложила мне открыть подобное в республике. Тогда мне, экономисту, было очень сложно заниматься совсем незнакомой мне сферой – дефектологией. Они помогли мне получить компенсацию от социальной защиты за то, что мой ребенок долгие годы получал образование дома. В 2002 году общими силами мы открыли Центр лечебной педагогики, пригласили первых педагогов. Спустя четыре года поняли, что нужна отдельная организация, которая сплотила бы именно родителей. Так и появилось общество «Жизнь без слез».
– Какими были первые шаги вашей организации?
– В самом начале мы созвали съезд родителей, решили учредить родительскую организацию. Название пришло там же. Я видела, как эти родители плакали без остановки. Им некому было высказать свою боль, их никто не слушал и не понимал. Я сказала тогда, что нам нужно прекратить лить слезы и начать бороться за наших детей. Если мы будем плакать, нам помогать никто не будет. Сейчас мы создали новую организацию «Родители детей-инвалидов», куда вошли 83 региона. Она отслеживает все законы и их изменения в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья. Когда мы только открылись, у нас не было никакого представления, что делать. Потом появились партнеры – швейцарская компания «ЮПАМ», которая отправила своего представителя на неделю к нам в Дагестан. Он общался с моим сыном и другими детьми, выслушивал родителей. Уезжая, сказал, что обязательно вернется в республику, чтобы помочь.
– Помог?
– Да, мы открыли Дом дневного пребывания благодаря этой организации. У нас не было помещений, мне посоветовали обратиться в Министерство образования. Я ходила на прием к министрам, которые менялись каждый год, раз десять. В конце концов, нам дали небольшое помещение в 8-й школе. Мы приняли пятерых детей, это было сложно. Некоторые из них не могли говорить, есть. На пятерых детей у нас было пять специалистов. Так мы и работали. Тогда пришла помощь от коллег из городов Пскова и Владимира. Приехали психологи, логопеды, дефектологи и, можно сказать, «на пальцах» разъясняли нам, как работать с такими детьми. Работали всю неделю, общались с родителями. Мы до сих пор им благодарны за эти знания. Первый Новый год мы отметили вместе с детьми в центре. Они капризничали, не давали брать себя за руки, потом одному из педагогов удалось успокоить детей, они радовались салютам, а родители стояли в стороне и плакали. После официального открытия в марте к нам пошел поток родителей. Они молили нас взять их детей. Помещение, которое было рассчитано на 30 детей, вместило 50. В очереди было 300 человек, мы нуждались в новом помещении. Тогда мы нашли старое общежитие и с помощью родителей, их знакомых, волонтеров, друзей сделали ремонт. На данный момент там у нас обучается 128 детей.
– В «доме» есть классы, но они, я так полагаю, необычные?
– Да, в этих классах сидят по 3-4 человека. Сопровождает их большое количество специалистов. Помимо педагогов, с ними занимаются воспитатели, помощники. У нас в школе нет обычных досок, на которых дети могли бы писать. Есть ковролин с липучками, визуальные карты, пиктограммы. Уроки тоже отличаются, хотя в расписании написано «русский язык», «природоведение», «математика», но это не те дисциплины, которые изучают обычные дети. Мы не ставим цель ознакомить их с общими учебными навыками, мы хотим их социализировать. И если мы видим, что общество не отвергает такого ребенка, то наша цель достигнута.
– В Доме дневного пребывания образование бесплатное?
– Да, субсидируется государством, потому что очень дорогое. Питание также субсидируется, но родители вынуждены платить за аренду.
– Как дети добираются до вас?
– Когда мы только начинали работать, родители сами привозили детей, но потом мы поняли, что они очень некомфортно себя чувствуют в общественном транспорте, им делали замечания, общество никак не воспринимало этих детей. Родители приходили заплаканные. Сейчас у нас шесть машин, на которых мы привозим и отвозим детей. Транспорт мы покупали за счет пожертвований из фондов и грантов.
– Как находите педагогов в Дом дневного пребывания? Не каждый справится с такой сложной работой.
– Первоначально родители приводили своих педагогов, психологов. Сейчас у нас официально проходят практику студенты ДГПУ, которых мы потом трудоустраиваем. Сейчас штат насчитывает более 70 педагогов, психологов, воспитателей.
КАФЕ ПЕРЕМЕН
– В прошлом году вы открыли первое в России социальное кафе для детей-инвалидов. Кто помогал создавать его?
– Планируя его открыть, не думали о таком масштабе. Но, когда мы получили 2 млн рублей от Фонда президентских грантов, я провела опрос среди инвалидов нашего города. Оказалось, их намного больше. У них нет места в городе, куда можно приехать, пару часов посидеть и отдохнуть. Я поняла, что маленького помещения не хватит, нужно побольше, где мы будем проводить праздники. Кстати, впоследствии мы проводили там брейн-ринги, 8 Марта, День инвалида. Большую сумму пожертвовал фонд Сулеймана Керимова «Территория добра», также были частные пожертвования, благотворительные сборы, кто-то помогал с ремонтом.
– В одном из интервью вы говорили, что дети-инвалиды будут готовиться стать помощниками поваров. Получилось это реализовать?
– Да, у нас есть два официанта, два повара. Одного хотели сделать бариста, но из него вышел хороший официант. Дети сейчас очень страдают из-за того, что кафе закрыто. Для них важно понимать, что они нужны и важны обществу.
«ЗА СТОЙКОСТЬ, ДОСТОИНСТВО И БЕСКРАЙНЮЮ МАТЕРИНСКУЮ ЛЮБОВЬ»
– В прошлом году вас отметили премией Владимира Высоцкого «Своя колея». Как они узнали о вас?
– Я не знала об этом, но Наталья Константинова, заместитель директора футбольного клуба «Анжи», который был нашим постоянным спонсором, была лично знакома с Никитой Высоцким и попросила меня номинировать. Было очень приятно, когда я узнала, что все члены жюри проголосовали за меня. Награждал меня доктор Рошаль, весь зал встал. Я говорить не могла в этот момент, это было очень трогательно. Такое трепетное отношение людей ко мне, к нашей проблеме – это дорогого стоит.
Гюльшад ШИХКЕРИМОВА
